FIBROMIALGIA- TUDO! (o que ainda não te falaram)

Acho que quase todo mundo já ouviu falar dessa doença em que “dói tudo, da cabeça aos pés”.

📌Tenho sido bombardeada por pessoas queridas que sofrem, ou conhecem alguém próximo que sofre da terrível FIBROMIALGIA e não aguentam mais tanta dor-aparentemente intratável 😓

Além, claro, de muitos pacientes no consultório, não só com doenças reumáticas, mas também com a fibromialgia associada (sim, ela é mais comum em quem tem alguma doença crônica dolorosa de base).

Muitos acreditam não ter mais o que ser feito, e de uma forma geral os pacientes com fibromialgia que já tentaram algum tratamento (ou vários) tendem a achar que conhecem muito bem tudo a respeito da doença, e já esgotaram as possibilidades de tentativas, assim como suas forças, e por isso acabam (não) se conformando em conviver com a dor, com péssima qualidade de vida. 

Eu também desejava que fosse mais fácil, mas acreditem, há como controlar essa doença cada vez mais comum e incapacitante. E isso não requer nada muito extraordinário que não esteja a seu alcance. Vamos juntos!

O que é fibromialgia

Caracterizada por dor musculoesquelética generalizada (afeta ambos os lados do corpo, acima e abaixo da cintura), esta condição também é acompanhada por uma variedade de outros sintomas debilitantes. A dor deve estar presente por pelo menos três meses para que o diagnóstico seja considerado. A fibromialgia é uma síndrome complexa que envolve uma sensibilização anormal do sistema nervoso central, o que resulta em uma amplificação da percepção da dor.

Isso quer dizer: o paciente recebe um estímulo (pode ser uma dor fraca, ou um toque, ou uma pressão) e esse estímulo é erroneamente apresentado para o sistema nervoso central como uma dor/ incômodo mais forte!

Por que ocorre alteração nessa “comunicação”de dor na fibromialgia?

Os “caminhos” pelos quais os estímulos (ex: dor fraca, ou toque, ou pressão, outros) são levados até o nosso cérebro estão ALTERADOS em quem tem fibromialgia. Há um erro nesse processamento, então o corpo recebe um estímulo que será interpretado como dor e incômodo mais fortes do que realmente eram para ser.

Por que em muitos casos de fibromialgia parece que a dor não melhora com os tratamentos?

💡A verdade é que casos de fibromialgia realmente refratários são raridades na literatura médica, apesar disso, na prática, parece que o mais comum é que os pacientes não melhoram como desejam, e os tratamentos não costumam dar muito resultado para boa parte das pessoas 

O que está errado então? 🤔

Ocorre que: 

A BOA NOTÍCIA é que, de forma geral, essas medidas não são complexas. Na verdade qualquer um pode executá-las. Porém, para obter resultado elas precisam ser minuciosamente orientadas, cuidadosamente monitoradas, uma a uma, requerendo foco, disciplina e perseverança. E em geral devido a própria fibromialgia (e também a tentativas anteriores frustradas) o paciente está em geral sem energia.  

O que acontece: há uma série desses pontos em que tanto médicos (por desconhecerem) quanto pacientes (por não serem adequadamente motivados) se enrolam. 

Esses erros costumam comprometer direta ou indiretamente o resultado do tratamento por completo. Resultado: a dor que não vai embora.

☝🏻Para começar, não existe espaço na medicina atual para se achar que fibromialgia é psicológica ou dor “inventada”. Quem ainda pensa assim precisa urgentemente se informar. 

Neste ponto, até costumo convocar a família do paciente quando diagnosticado para vir na próxima consulta, e na ocasião explico sobre a doença pois EMPATIA é um dos pilares em que ele necessitará se firmar. 

👉🏻Realmente não há exames que comprovem a fibromialgia, nem há cura (ainda).

Isso porque o que leva aos sintomas da doença é um desbalanço, onde há uma produção excessiva e aparentemente sem motivo (não há uma lesão que justifique) de mediadores químicos de dor, substâncias essas que não são detectadas pelos exames laboratoriais convencionais disponíveis. 

Mas qual o motivo pelo qual o organismo produz esse excesso de moléculas que causam dor na fibromialgia?

➡️não é conhecido: por isso ainda sem proposta de cura 

EM COMPENSAÇÃO são bem conhecidos seus gatilhos:

Esses deflagradores são identificáveis e podem ser controlados: portanto o paciente consegue, SIM, ficar em remissão dos sintomas!! É aqui principalmente que se baseia o tratamento atualmente. Silenciando-se os gatilhos não se dispara a dor. 

Por que algumas pessoas submetidas aos mesmos fatores e gatilhos não produzem tanta dor e outras sim?

➡️não se sabe: por isso tanta pesquisa no mundo inteiro nesse assunto. Maior parte provavelmente devido a genética 

📣 Agora: o que pode estar causando fracasso no seu tratamento de fibromialgia?

🔺O primeiro ponto de fracasso na abordagem parece banal, mas está no princípio de tudo: o diagnóstico. Algumas vezes a pessoa simplesmente não tem fibromialgia! Diagnóstico é ato médico e neste caso o Reumatologista é o especialista mais recomendado para o fazer. 

E para quem realmente tem a fibromialgia: o primeiro passo é aceitar o diagnóstico! É importante estar ciente de que se trata de uma doença crônica, que embora ainda sem cura, tem controle. Aceitar é crucial para entender e se informar, e a educação sobre a doença (compreender seus mecanismos, conhecer os sintomas e meios disponíveis de amenizá-los) facilitará todo o caminho rumo ao sucesso do tratamento. 

🤔Como se faz o diagnóstico de fibromialgia corretamente, ja não há exames para confirmar?

Resumidamente, para se classificar o doente com este diagnóstico é necessário reunir vários critérios: 

—> Esses são tantos que quase se perdem no horizonte: esquecimentos- chamado “fibrofog”, cefaleia, formigamento nas extremidades, boca seca, intestino irritável- diarreia e/ ou constipação, sensação de inchaços pelo corpo, espasmos da bexiga, disfunção da ATM, bruxismo, apneia do sono…

O reumatologista é treinado para através da anamnese e exame clínico  suspeitar da fibromialgia e afastar outras doenças que possam ser parecidas e confundir o diagnóstico. Com essa finalidade é que podem ser necessários alguns exames.  

❌Aqueles “tender points” dolorosos não são mais usados para fazer o diagnóstico. Alguns pacientes tem fibromialgia sem ter os pontos, outros tem os pontos e não tem fibromialgia. 

⚠️⚠️ Percebam: uma dor localizada, ou dores exclusivamente articulares, sem ter também outros sintomas tendem a ser outros diagnósticos (bursite, tendinite, artrose, descondicionamento físico, artrites).

🔺Segundo ponto: a origem da dor é complexa e múltiplos fatores interagem para gerar a mesma. Assim, o tratamento também vai precisar englobar um conjunto de ações bem planejadas pelo médico em parceria com o paciente. Não existe uma única medida que sozinha vá corrigir todo o problema de uma vz.. Os diversos causadores envolvidos precisam ser identificados, corretamente interpretados e devidamente combatidos. O paciente precisa compreender isso com clareza. Então não adianta tratar a dor por exemplo se o sono continua péssimo, ou se o humor continua deprimido. 

📢Mas toda dor que o paciente sente é causada pelos mediadores de dor aumentados? Nunca há uma lesão por trás do dolorimento na fibromialgia?

Quase sempre é isso, MAS: 

Às vezes, por ter fibromialgia, outras dores, de outra causa são amplificadas. No caso de bursites, tendinopatias e outros chamados “reumatismos de partes moles” – que são bem comuns- estes podem estar causando aquela dor específica no ombro, na lateral do quadril, no cotovelo. 

Aqui, um exame físico bem feito muitas vezes já leva o médico ao diagnóstico correto e a abordagem mais adequada. Então pode ser que tenha fibromialgia somada a outras causas de dor que precisam ser eliminadas também. 

🚦E afinal, o TRATAMENTO da fibromialgia consiste de quais passos?

No caso específico da fibromialgia, que se trata da síndrome de dor crônica generalizada+ amplificação dolorosa, as principais medidas são: 

‼️Muitas vezes o que alivia a dor para um paciente não adianta ou até mesmo piora a dor em outro. Por isso precisa ter acompanhamento especializado, e individualizado 

⚠️⚠️⚠️O ponto chave na fibromialgia parece clichê, mas uma série de mudanças do estilo de vida é requerida 

✅ ⚖️ controle de peso, 

✅ 🏋🏻‍♂️ atividade física regular, 

✅🚬 cessação do tabagismo, 

✅ 🍽 dieta equilibrada, 

✅ 🛌 higiene do sono,

➡️ Isso em CONJUNTO é a única garantia para se atingir bons resultados a longo prazo. 

💊Conhecendo um pouco da complexidade da doença agora fica mais fácil compreender que remédio sozinho nenhum vai curar neste caso. Até porque, por não se saber a causa, não há medicação específica, desenvolvida exclusivamente para tratar fibromialgia. As medicações usadas atuam nos sintomas mais prevalentes (analgésicos, relaxantes, antidepressivos, indutores do sono)

Lembre-se : é preciso contornar a dor, a fadiga, as alterações do sono e do humor e todos os muitos sintomas associados que existirem 

⏳Além disso, as  medicações empregadas comprovadamente tem seu efeito reduzido após certo tempo de uso, por isso elas não são o foco mais importante a longo prazo, nem podem ser o único tratamento instituído. 

📌❗️Abro aqui um grande parênteses para dar ênfase à atividade física, fonte de muitas dúvidas do paciente, e tida como o GRANDE SEGREDO da melhora sustentada. Alguns questionam se podem realizar atividades, uma vez que qualquer tentativa de “se mexer um pouco mais” já leva a uma piora (indiscutível e real) das dores. Ou, que devido a um problema ortopédico associado (muito comumente artrose, problemas de coluna ou no joelho), o ortopedista “proibiu” de exercitar-se. 

✖️Mito!

Claro que há casos e casos, em especial de cardiopatias, em que há uma contraindicação médica formal à prática de algumas atividades físicas. Mas a maioria esmagadora dos casos de artrose ou lombalgia não contraindicam, pelo contrário, também são tratadas com atividades físicas e reabilitação. Há que se analisar cada caso, e o médico orientar o que pode ser benéfico (por ex fortalecimento muscular, exercícios cardiovasculares) e o que evitar (por ex atividades de alto impacto). 

Mais uma vez a importância de seguimento médico.

🔺Cito então como último ponto em que o paciente esbarra: quanto a essa evidente piora do quadro que dificulta a tentativa de iniciar a atividade recomendada: é completamente esperado! Os reumatologistas precisam lembrar isso aos seus pacientes! É sabido que nas primeiras 4 até 10 semanas de atividade física as dores podem se intensificar, e isso não é sinal de que algo está errado com o exercício em si, nem de que será sempre assim. mas sinal de que o corpo está reagindo à mudança de um estado de sedentarismo para o de atividade, e isso somado à amplificação dolorosa que o fibromiálgico possui o faz sofrer mais que as pessoas em geral. Portanto, não desista antes de pelo menos 2 a 3 meses de atividade física regular! Inclusive costumo reavaliar o paciente completado este período. Após esse prazo começa uma grande melhora na dor e também haverá impacto no sono e nos outros sintomas. Muitos pacientes conseguem trocar a medicação pela atividade física e estilo de vida mais saudável!

❗️Outra dúvida frequente: o que é considerada atividade regular? O ideal é uma frequência de 3-5 vezes na semana, por 30-50 minutos (150 min semanais). Menos que isso infelizmente não ajuda tanto. A intensidade também precisa ser gradual e crescente. Para o início, o que você conseguir realizar já será muito. Mas o tempo trará necessidade de ajustes. Cumpra a atividade em duração, intensidade e modalidade da mesma forma que se cumpre uma receita médica de antibiótico, rigidamente. Só que o lema aqui é o famoso “devagar e sempre”. Mais uma vez, solicite ao seu médico a orientação de exercícios, ele pode ajudar o seu fisioterapeuta/ educador físico a pensar no seu treino. Para quem pode fazer exercícios cardiovasculares, estes tem benefício comprovado. Atualmente sabe-se cada vez mais que o fortalecimento muscular  (musculação, pilates, ginástica funcional etc) tem também um papel fundamental no controle da dor crônica. Se houver alguma restrição o Reumatologista saberá te orientar.

Resumindo o tratamento definitivo da fibromialgia

EM SUMA

Repare que são muitos itens, com vários subitens na imensa lista de medidas necessárias para se combater adequadamente a fibromialgia. Portanto é impossível a algum médico cercá-las todas em uma única consulta. Aderência ao seguimento é fundamental para isso! Numa primeira avaliação o médico vai conhecer sua história, identificar seus problemas, propor o início das medicações adequadas, mostrar um panorama de tudo isso e tentar te provar que mudanças serão necessárias e possíveis. Passar de médico em médico o trará sempre de volta à estaca zero! E acredite: o sucesso está muito mais em você do que no médico. Ele será apenas um guia. 

Como será necessário combinar várias destas intervenções para se conseguir o resultado completo (medicação adequada, exercícios em modalidade, intensidade e frequência corretos, terapias associadas, dieta balanceada, higiene do sono), leva algum tempo até se atingirem as metas, então é preciso ter perseverança e estar motivado> ninguém mais do que você mesmo deseja ficar livre dessa doença! 

😫Infelizmente em geral, quando o paciente refere que já tentou tratar e não houve melhora significativa é mais provável que seja porque não foi implementada essa abordagem global, havendo erro em algum desses muitos passos, sendo os mais comuns: uma postura passiva de depositar toda esperança de recuperação apenas no uso de medicações (elas ajudam muito, mas não podem ser o único tratamento); intervenções de forma isolada, ou até associadas- mas em menor número do que necessário para o seu caso; desistir no início; uso de medicações em doses ou horários errados; tentativa de atividade física sem acompanhamento ou em intensidade ou modalidade insatisfatórios etc.

🚨Por último deixo um alerta:

Cuidado com pseudo- ciência, gurus da medicina de internet e tratamentos alternativos com promessa de serem naturais, inovadores e superiores aos demais. Também se afaste dos relatos muito pessimistas. Reescreva sua história de forma diferente das demais! E desconfie sempre de propostas que não envolvam muita força de vontade e energia, pois o sucesso na fibromialgia é o paciente estar disposto a vencê-la, com persistência, aliado a um médico empenhado e empático, somado a uma equipe multiprofissional (fisioterapeuta, educador físico, terapeuta ocupacional, pessoal de enfermagem, psicólogo- de acordo com cada caso) igualmente comprometida. 

Não perca a esperança! 

Procure sempre um bom Reumatologista pois ele saberá guiar seu tratamento!

Leia mais: FIBROMIALGIA- TUDO! (o que ainda não te falaram)

Sociedade Brasileira de Reumatologia: Fibromialgia https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/fibromialgia-e-doencas-articulares-inflamatorias/

Facebook dra Thaysa https://m.facebook.com/story.php/?story_fbid=934106738717981&id=100063559900793

Cuidados pela vida: Dra Thaysa Simões sobre fibromialgia https://cuidadospelavida.com.br/blog/post/quais-sao-as-dores-nas-articulacoes-que-mais-prejudicam-a-vida-das-pessoas